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« Ces troubles rentrent dans la catégorie des handicaps invisibles », s'alarme Sandrine Chaix, insistant sur la souffrance des jeunes, étudiants et adultes touchés qui vivent « un mal-être au quotidien ». Mme Chaix, qui supervise l'élaboration du livre blanc, promeut notamment une meilleure coordination entre l'Éducation nationale, les familles et les médecins: « Certes il existe des textes mais entre la théorie et la pratique, il y a parfois un monde ». Deux ans d'attente pour un RV Associations, rectorat, chercheurs du CNRS et de l'Inserm sont associés pour établir un « constat transversal partagé par tout le monde » et faire des propositions autour du repérage des troubles, du parcours de soins et de la recherche. L'élue a, par ailleurs, déploré le manque de spécialistes et le temps d'attente pour un rendez-vous, qui atteint parfois deux ans. Le livre blanc devrait notamment proposer la prise en charge par la Sécurité sociale des « actes qui en sont exclus aujourd'hui », comme le suivi par un psychomotricien ou un ergothérapeute.
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Spécialiste de la conduite adaptée, Sojadis accompagne depuis plus de 20 ans les personnes à mobilité réduite dans leur projet conduite. Pour les particuliers et professionnels, le livre blanc Handiconduite constitue un guide positif et utile. « Sans la possibilité de conduire, je serais en prison dans ma maison », déclare Christophe, 52 ans, marié et papa de 3 enfants. Atteint d'une sclérose en plaques, il témoigne dans le livre blanc Handiconduite: « Durant six mois j'ai été bloqué, j'étais toujours obligé de demander à quelqu'un de m'emmener ici ou là. C'est pesant, on limite les déplacements, on n'est plus libre... Surtout à la campagne, sans tramway ni bus. Quand ma maladie ne m'a plus permis de conduire normalement, j'ai fait régulariser mon permis et adapter ma voiture. C'était une évidence, il fallait que je puisse continuer à aller au travail, emmener mes enfants à l'école, aux matchs de basket. Et, aujourd'hui, si je suis un papa qui ne marche plus, je suis un papa qui roule!
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Troubles "dys": comment améliorer la prise en charge des enfants? Ils sont invisibles au premier coup d'œil mais affectent durablement le développement de l'enfant. Les troubles de l'apprentissage de la lecture (dyslexie), de l'écriture (dysorthographie), du langage (dysphasie), du développement moteur (dyspraxie) ou encore des activités numériques (dyscalculie), touchent environ 8% des enfants en âge d'être scolarisés, selon les chiffres de l'Académie de médecine, en 2015: 4 à 5% des élèves d'une classe d'âge sont dyslexiques, 3% sont dyspraxiques, et 2% sont dysphasiques. Mais si ces différents troubles, reconnus comme un handicap par la loi du 11 février 2005, sont aujourd'hui de plus en plus connus, leur détection et leur prise en charge sont encore perfectibles. La région Auvergne-Rhône-Alpes prépare d'ailleurs un livre blanc pour alerter sur un "vrai problème de santé publique". "Il faut qu'on arrête d'ignorer ces élèves". "Sur le plan législatif, tout est là ou presque, écrit dans la loi.
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